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LEGGI UTILI SULLA TALASSEMIA
In Italia è vigente un insieme articolato di norme a tutela dei cittadini affetti da particolari patologie che ne riducono in maniera permanente la capacità lavorativa o che, nel caso di minori di 18 anni, inducono difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.
Per evitare che l’essere affetti da tali patologie costituisca un ostacolo alla realizzazione personale e sociale, la legislazione prevede una serie di interventi di sostegno finalizzati a consentire il pieno esercizio delle normali attività della propria vita.
La Talassemia rientra tra queste patologie e di conseguenza il talassemico è considerato un soggetto meritevole:
a) delle tutele previste dalla legislazione in materia di invalidità civile
b) delle tutele previste per le persone in difficoltà (portatori di handicap).
Le due tipologie di tutela prevedono al loro interno una serie di interventi di sostegno a carattere economico e non economico, che variano a seconda del grado di gravità.
Essere cittadini-pazienti informati è di fondamentale importanza per far valere i propri diritti!
Per questo abbiamo ritenuto utile raccogliere e riportare i principali riferimenti legislativi riguardanti i pazienti affetti da talassemia.
L’art. 39 della legge 448/2001 ha previsto la corresponsione di un’indennità annuale di importo pari a quello del trattamento minimo delle pensioni a favore dei lavoratori affetti da Talassemia Major (morbo di Cooley) e Drepanocitosi (anemia falciforme) che abbiano raggiunto un’anzianità contributiva di almeno 10 anni e compiuto 35 anni di età.
L’Inps con recente comunicazione del 9 giugno 2004 n.18185, detta le regole dell’estensione dell’indennità prevista dall’art. 39, comma 1, anche ai pazienti affetti da Talassodrepanocitosi e Talassemia Intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea. Tale estensione si applica con decorrenza dal 1 gennaio 2004 (art. 3, comma 131, legge 350/2003 – finanziaria 2004).
L’ articolo 39 della legge 449/2001 ha previsto la corresponsione di un’indennità annuale di importo pari a quello del trattamento minimo delle pensioni a carico del Fondo pensioni lavoratori (dipendenti, autonomi, liberi professionisti ecc.) in favore dei lavoratori affetti da talassemia major (morbo di Cooley) e drepanocitosi(anemia falciforme), che abbiano già compiuto 35 anni di età e raggiunto un’anzianità contributiva di almeno 10 anni.
Dal 1° gennaio 2004 la legge 350/2003, ha esteso i benefici previsti dalla legge 448/2001 anche ai portatori di talassodrepanocitosi e talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea.
L’indennità è concessa ed erogata dall’Inps anche se i contributi sono stati versati presso altri Enti previdenziali.
La prestazione, in quanto trattamento assistenziale, è esente da IRPEF.
L’attribuzione di tale importo è condizionato soltanto dalla verifica dei requisiti sanitari e dei contributivi, nessun controllo è previsto per la situazione reddituale e la titolarità di altre prestazioni, previdenziali o assistenziali. Le patologie, pertanto, devono essere accertate dalle competenti strutture sanitarie pubbliche (ASL) con espressa dicitura della malattia e l’indicazione della terapia con trattamento trasfusionale o con idrossiurea, seguita dal richiedente.
NORME DI RIFRIMENTO PER I LAVORATORI AFFETTI DA TALASSEMIA MAJOR E DREPANOCITOSI PORTATORI DI TALASSODREPANOCITODI E TALASSEMIA INTERMEDIA:
– Legge 28 dicembre 2001 n. 448 “Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2002”)
– Legge 28 dicembre 2001, n. 449: “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2002 e bilancio pluriennale per il triennio 2002-2004”
– Legge 24 dicembre 2003 n. 350: “Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2004”)
– Circolare n. 154 del 1/10/2002: “Indennità prevista dall’articolo 39, comma 1, della legge 28 dicembre 2001, n. 448 a favore dei lavoratori affetti da talassemia major (morbo di Cooley) e drepanocitosi. Istruzioni contabili: Variazione al piano dei conti”
– Messaggio 18185 del 2004: “Estensione della Indennità di cui all’art. 39, comma 1 della legge 28.12.2001 n. 448 anche ai portatori di talassodrepanocitosi e talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea.
La legge 210/92, così come modificata dalla Legge 238/97 e dalla Legge 229/2005 prevede un riconoscimento economico a favore di soggetti danneggiati irreversibilmente da complicazioni insorte a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni di sangue e somministrazione di emoderivati, che ne facciano richiesta.
La Legge prevede un indennizzo attraverso l’assegnazione di un assegno bimestre, reversibile per 15 anni, cumulabile con ogni altro tipo di sostentamento, e rivalutato annualmente in base al tasso di inflazione programmato. L’importo dell’assegno è variabile a seconda della gravità del danno e della corrispondente categoria.
Possono fare richiesta d’indennizzo:
- Persone che hanno riportato lesioni o infermità, dalle quali sia derivata una menomazione permanente dell’integrità psicofisica a seguito di: vaccinazioni obbligatorie per legge o per ordinanza di una autorità sanitaria; vaccinazioni non obbligatorie ma effettuate per motivi di lavoro o per incarichi d’ufficio o per poter accedere ad uno stato estero; vaccinazioni non obbligatorie ma effettuate in soggetti a rischio operanti in strutture sanitarie ospedaliere; vaccinazione antipoliomielitica non obbligatoria nel periodo di vigenza della legge 30 luglio 1959, n. 695 (L. 14 ottobre 1999, n. 362, art. 3, c. 3).
- Persone non vaccinate che hanno riportato, a seguito ed in conseguenza di contatto con persona vaccinata, lesioni o infermità, dalle quali sia derivata una menomazione permanente dell’integrità psico-fisica.
- Persone contagiate da virus HIV o da virus dell’epatite a seguito di somministrazione di sangue o suoi derivati, sia periodica (ad es. soggetti affetti da emofilia, talassemia, ecc.) sia occasionale (ad es. in occasione d’intervento chirurgico, ecc.).
- Personale sanitario di ogni ordine e grado che abbia contratto l’infezione da HIV durante il servizio, a seguito di contatto diretto con sangue o suoi derivati provenienti da soggetti affetti da infezione da HIV. La Corte Costituzionale, con la sentenza 476 del 26 novembre 2002, ha riconosciuto l’indennizzo previsto dalla legge 210/92 anche a favore degli operatori sanitari che, in occasione di servizio e durante il medesimo, abbiano riportato danni permanenti all’integrità psico-fisica conseguenti a infezione contratta a seguito di contatto con sangue e suoi derivati provenienti da soggetti affetti da epatiti.
- Persone che risultino contagiate da HIV o da epatiti virali dal proprio coniuge appartenente ad una delle categorie di persone sopra indicate e per le quali sia già stato riconosciuto il diritto all’indennizzo ai sensi della legge 210/92, nonché i figli dei medesimi contagiati durante la gestazione (art. 2, comma 7, L. 210/92).
- Gli eredi di persona danneggiata che, dopo aver presentato la domanda in vita, muoia prima di percepire l’indennizzo. Agli eredi, in questo caso, compete la quota ereditaria, testamentaria o legittima, delle rate di indennizzo maturate dalla data di presentazione della domanda sino al giorno della morte (compreso) del danneggiato.
- Parenti aventi diritto (nell’ordine: il coniuge, i figli, i genitori, i fratelli minorenni, i fratelli maggiorenni), dietro specifica domanda, qualora a causa delle vaccinazioni o delle infermità previste dalla L. 210/92 sia derivata la morte del danneggiato. Gli aventi diritto possono optare fra un assegno reversibile per 15 anni o un assegno una tantum. Se la persona danneggiata dopo aver presentato domanda muore prima di percepire l’indennizzo (o mentre già lo percepisce), agli eredi compete la quota ereditaria, testamentaria o legittima, delle rate di indennizzo maturate dalla data di presentazione della domanda sino al giorno della morte (compreso) del danneggiato
In attuazione dell’articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998 n.124 , il decreto ministeriale 279/2001 stabilisce l’esenzione dal pagamento del ticket per le prestazioni di assistenza sanitaria (incluse nei livelli essenziali di assistenza), correlate alla malattia rara di cui i soggetti titolari del diritto sono affetti, individuandone le specifiche forme di tutela (art.1). A tal fine, è istituita la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare (art.2).
Leggi il testo integrale del decreto ministeriale 279 /2001.
La pensione di inabilità è stata istituita dall’articolo 12 della Legge 30 marzo 1971, n. 118. Spetta agli invalidi civili nei confronti dei quali si stata accertata una totale inabilità al lavoro e che si trovino in stato di bisogno economico.
Per questa seconda condizione vengono annualmente fissati dei limiti di reddito personale che non devono essere superati dal titolare della pensione di inabilità.
Ai sensi della normativa vigente, si considerano mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo. Sono compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18 o ultra sessantacinquenni, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.
Ai fini previdenziali, per avere diritto ad una provvidenza economica erogata dall’INPS, è necessario che il cittadino abbia un’invalidità pari o superiore al 74%, se maggiorenne, oppure con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, se minorenne. Le persone che abbiano superato i 65 anni riconosciute con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età non hanno diritto a percepire alcuna provvidenza economica. La pensione di invalidità è compatibile con l’indennità di accompagnamento riconosciuta agli invalidi civili non deambulanti o non i grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Risulta invece incompatibile con altre provvidenze concesse a seguito della stessa menomazione per causa di guerra, servizio o lavoro.
Obiettivo della legge 68/1999 è quello di “promuovere una sensibilizzazione all’integrazione lavorativa di persone svantaggiate, attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato”. Diventa pertanto fondamentale valorizzare le abilità dell’individuo, pensandolo come una risorsa attiva all’interno di un grande contesto lavorativo, che favorisca la produttività e il profitto dell’impresa, pubblica o privata.
Beneficiari della legge 68/1999:
– le persone che abbiano compiuto i 15 anni d’età e che non abbiano raggiunto l’età pensionabile prevista dall’ordinamento, affette da minorazioni fisiche psichiche o sensoriali e i portatori di handicap intellettivo con un grado di invalidità superiore del 45%
– gli invalidi del lavoro con un grado di invalidità superiore al 33%
– gli invalidi di guerra, invalidi civili di guerra e invalidi per servizio
– le persone non vedenti o sordo-mute.
Soggetti tutelati in via transitoria (disciplina terminata il 31 dicembre 2003):
– gli orfani e i coniugi superstiti di coloro che sono deceduti per causa di lavoro o di servizio
– i coniugi e figli di soggetti riconosciuti grandi invalidi per causa di guerra, di servizio e di lavoro
– i profughi italiani rimpatriati
– le vittime del terrorismo e della criminalità organizzata
– disabili extracomunitari.
L’accertamento della disabilità è di competenza delle commissioni mediche istituite presso le ASL le quali definiscono le capacità dei soggetti disabili per l’inserimento lavorativo, verificano la permanenza dello stato invalidante e danno suggerimenti circa le forme di sostegno. Per gli invalidi del lavoro gli accertamenti sono svolti dall’INAIL. Per gli invalidi di guerra e di servizio si applicano le norme relative alle pensioni di guerra.
La legge quadro n. 104 del 5 febbraio 1992 è una legge fondamentale per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap. L’art. 1 della legge, infatti, definisce i fini perseguiti dalla Repubblica: la garanzia del pieno rispetto della dignità umana e dei diritti di libertà e autonomia della persona handicappata, promuovendone a tal fine la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società.
Dal suddetto articolo è inoltre garantita la predisposizione d’interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale della persona handicappata.
In particolare, l’art. 3 definisce lo stato di persona handicappata: “…colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.
Tale definizione implica necessariamente l’inserimento del soggetto talassemico all’interno dei portatori di handicap, trattandosi di una malattia che colpisce una minoranza fisica progressiva, causando difficoltà di relazione ed integrazione lavorativa.
Particolare importanza riveste infine il comma 6 dell’art. 33, che chiarisce: “La persona handicappata maggiorenne in situazione di gravità può usufruire alternativamente dei permessi di cui ai commi 2 e 3, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferita in altra sede, senza il suo consenso”.
In assenza di agevolazioni previste per l’assistenza, in particolare nel caso di soggetti talassemici, il notevole impegno per le cure renderebbe difficoltoso un normale rapporto di lavoro dipendente; per questo motivo la legge 104/1992 è stato un importante passo in avanti verso l’assistenza e l’integrazione sociale.
