No products in the cart.
“IL PAZIENTE AL CENTRO” COSA PENSANO LE PERSONE CON TALASSEMIA DEI CENTRI DI CURA?
Sergio Mangano
 |
Il progetto nasce con lo scopo di far emergere, attraverso la compilazione di un questionario, le esigenze personali e sanitarie dei pazienti affetti da emoglobinopatie, in un’era in cui si assiste ad un miglioramento della loro qualità di vita e della loro prognosi grazie alle terapie convenzionali e alla ricerca scientifica che li proietta verso traguardi un tempo immaginabili come la sospensione temporanea delle trasfusioni attraverso l’uso di nuovi farmaci e la guarigione con la terapia genica. La survey , articolata in due steps, coinvolge pazienti seguiti in due differenti tipologie di centri di cura: nella prima edizione abbiamo intervistato pazienti seguiti presso tre centri di riferimento(Cagliari, Ferrara, Catania),con numero elevato di utenti, spesso coinvolti in studi di sperimentazione clinica; nella seconda edizione invece abbiamo coinvolto pazienti in cura presso strutture non dedicate esclusivamente alla talassemia ed aggregate ad altre unità operative (Novara, Ravenna, Modena, Salerno, Locri) ad eccezione di una (Sant’Agata di Militello) Analogie e differenze Non si sono registrate differenze per quanto riguarda le caratteristiche generali dei due campioni esaminati nelle due edizioni. La fascia di età più rappresentata è quella compresa tra i 45-54 anni e il 50% circa dei pazienti intervistati è coniugato/convivente e il 37,4% ha dei figli. Il giudizio complessivo espresso sulle relazioni di cura con il personale medico ed infermieristico è altamente positivo in entrambe le edizioni, anche se i pazienti seguiti presso i centri più piccoli sottolineano la necessità di avere del personale stabilmente dedicato: la professionalità, l’attenzione per il paziente e la qualità delle cure ricevute sono i tre aspetti maggiormente graditi. Per quanto riguarda invece le criticità i pazienti della prima edizione evidenziano carenze soprattutto negli aspetti organizzativi, riferendosi alla carenza del sangue e al conseguente non rispetto della programmazione trasfusionale; i pazienti seguiti nei centri più piccoli invece sottolineano la necessità di migliorare alcuni fattori strutturali legati agli spazi a disposizione, il grado di comfort e il rispetto della privacy. Non si sono registrate differenze per quanto riguarda le caratteristiche generali dei due campioni esaminati nelle due edizioni. La fascia di età più rappresentata è quella compresa tra i 45-54 anni e il 50% circa dei pazienti intervistati è coniugato/convivente e il 37,4% ha dei figli. Il giudizio complessivo espresso sulle relazioni di cura con il personale medico ed infermieristico è altamente positivo in entrambe le edizioni, anche se i pazienti seguiti presso i centri più piccoli sottolineano la necessità di avere del personale stabilmente dedicato: la professionalità, l’attenzione per il paziente e la qualità delle cure ricevute sono i tre aspetti maggiormente graditi. Per quanto riguarda invece le criticità i pazienti della prima edizione evidenziano carenze soprattutto negli aspetti organizzativi, riferendosi alla carenza del sangue e al conseguente non rispetto della programmazione trasfusionale; i pazienti seguiti nei centri più piccoli invece sottolineano la necessità di migliorare alcuni fattori strutturali legati agli spazi a disposizione, il grado di comfort e il rispetto della privacy. Il report della survey è stato presentato durante i thalassemia talk e la puntata dedicata è visionabile a questo link: https://www.youtube.com/watch?v=7YH8Umcs_Z0&t=252s Si ringrazia per il patrocinio: FITHAD,OMAR,UNITED.
|
