Ecco com’è andata: workshop “Opportunità e rischi del cambiamento”

“Un argomento emerso con forza, durante il primo incontro di GARDEN, il network globale che abbiamo lanciato dalla Fondazione”, sottolinea il professore Aurelio Maggio responsabile scientifico della Fondazione Cutino. “C’è – prosegue – una certa resistenza da parte dei decisori istituzionali a modificare metodi e protocolli acquisiti, e questo frena le opportunità offerte dal cambiamento non solo grazie alle nuove tecnologie ma alle acquisizioni di conoscenze in altri campi, rispetto a patologie croniche come la talassemia e altre malattie ematologiche rare”.

Aggiunge Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione: “Ci interessa ascoltare i punti di vista di medici e pazienti per tirare le somme e capire come portare avanti nuove istanze che possano migliorare la qualità di vita delle persone. Questo evento di oggi è il frutto del lavoro che, durante tanti anni, abbiamo cercato di realizzare, ossia: essere al servizio del maggior numero di persone con talassemia e anemia falciforme, interagendo con Associazioni di pazienti, ma anche con i clinici dei vari Centri di talassemia d’Italia. La giornata di oggi – continua Cutino – è un passo in avanti in questa direzione di cui sto parlando, perché appunto mi permette di vedervi e ringraziarvi direttamente! Ma non è un punto d’arrivo finale ma un nuovo punto di partenza per nuove opportunità ed iniziative che potremo insieme riuscire a condurre sempre con l’obiettivo, questo almeno è il nostro auspicio, di fare qualcosa di concreto che possa servire a chi tutti i giorni si confronto con la talassemia o l’anemia falciforme.

Ha aperto i lavori il prof. Aurelio Maggio con la relazione dal titolo “Storia dei cambiamenti nella cura delle talassemie” che ha, attraverso una ampia panoramica partita dalla metà dell’800, mostrato le differenti fasi di conoscenze ed acquisizioni di informazioni scientifiche su questa rara forma di Anemia. Un percorso storico fatto di entusiasmanti scoperte e brusche frenate ma che ha consentito oggi di riuscire non solo a curare ma anche a guarire del tutto le persone affette da Talassemia ed anemia falciforme grazie alle varie tipologie di terapia genica. Molto apprezzati anche gli interventi degli psicologi afferenti alla SITE (Società italiana per la talassemia e le emoglobinopatie). Francesca Ciotti (Ospedale S. Maira della Misericordia a Perugia) e Alice Passoni (Fondazione IRCCS “S. Gerardo dei Tintori” a Monza) hanno affronteranno il tema “Esplorando il cambiamento: un viaggio attraverso le teoria psicologiche”; Federica Cantù e Simone Maggio (Ospedale Policlinico di Milano) sono intervenuti su “Medicina difensiva: la rottura dell’alleanza terapeutica”. Infine, Irene Sammartano (Ospedale Civico di Palermo) ha relazionato sul tema “Costruire relazioni efficaci: la complessa dinamica tra medici e pazienti cronici”.

Molti gli interventi dalla platea, sia da parte di pazienti, sia di clinici che hanno evidenziato come un momento “corale” come questo proposto dalla Fondazione “Cutino” mancava ed è stato utile per far emergere delle emozioni, dei vissuti che altrimenti sarebbero rimasti inespressi.

Guarda le interviste realizzate durante la giornata a:
Raffaella Origa (Presidente della Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie S.I.T.E)
Domenica Cappellini (Professore Emerito di Medicina Interna, Università di Milano)
Giuseppe Cutino (Presidente della Fondazione “Franco e Piera Cutino”)
Valentino Orlandi (Presidente Federazione UNITED)
Rocco Zizza (Rappresentante della Fondazione italiana per la talassemia “GIambrone”)
Caterina Maniscalco (persona con talassemia)
Enza Ricotta (persona con talassemia)