No products in the cart.
“IL PAZIENTE AL CENTRO” COSA PENSANO LE PERSONE CON TALASSEMIA DEI CENTRI DI CURA?
fondazionecutinoSi è svolta lo scorso 27 maggio la Conferenza Stampa di presentazione della Survey “Il paziente al Centro”, realizzata dalla Fondazione Franco e Piera Cutino a Roma nella Sala Salvadori della Camera dei Deputati.
A questo link la registrazione della Conferenza stampa
I pazienti con beta talassemia promuovono i centri specializzati nella cura di questa rara malattia genetica del sangue. Oltre l’80% giudica positivamente il lavoro svolto dal personale medico-infermieristico e più del 90% apprezza la qualità dei servizi e delle cure elargite. Per il 73% dei malati i trattamenti prescritti hanno un effetto positivo sullo stato di salute. Tuttavia, il 20% ritiene davvero complesso aderire alle terapie cosiddette convenzionali come trasfusioni di sangue e l’utilizzo dei farmaci chelanti. Sono questi alcuni dei dati contenuti nella survey “Il paziente al Centro” condotta su 222 persone colpite da talassemia. I partecipanti sono seguiti in tre diversi centri di riferimento della Penisola: Catania (Policlinico), Cagliari (Microcitemico) e Ferrara (Sant’Anna).
L’indagine è la prima mai realizzata in Italia, scatta una fotografia dello stato dell’arte della lotta alla patologia ed è stata promossa dalla Fondazione Franco e Piera Cutino in collaborazione con la Cattedra di Metodologia della ricerca sociale del corso di Laurea in Scienze della Comunicazione dell’università degli studi di Palermo.
“I dati che abbiamo raccolto sui profili dei pazienti confermano chiaramente come la prognosi della malattia sia enormemente mutata negli ultimi 20 anni – sottolinea Giuseppe Cutino, Presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino -. Il merito è da ricercare nell’innovazione terapeutica e nelle donazioni di sangue che hanno aumentato in modo esponenziale le prospettive dei malati che ora riescono a condurre una vita quasi normale. Persistono ancora difficoltà, nella vita di tutti i giorni, a partire proprio dalla necessità di seguire quotidianamente il percorso terapeutico. In particolare, le continue trasfusioni di sangue, indispensabili per contrastare l’anemia. Anche perché, soprattutto in estate, si registra una cronica e pericolosa carenza di sangue. Un vero e proprio incubo: per questo invitiamo tutti i cittadini, che sono nelle condizioni di farlo, a recarsi nei centri trasfusionali in questi mesi. La survey, realizzata grazie al contributo non condizionante di Bristol Myers Squibb, Vertex ed Agios e con il patrocinio di United, Fondazione “Giambrone, Alta Rino Vullo” e Fasted Catania ha permesso di raccogliere dati positivi che sottolineano l’ottimo e qualificato livello d’assistenza che il nostro sistema sanitario nazionale riesce a garantire – conclude Giuseppe Cutino -. Come Fondazione siamo da sempre impegnati per aumentare il livello di consapevolezza nei confronti di una patologia largamente sottovalutata. La beta talassemia deve fare meno paura rispetto al passato anche grazie a terapie che nonostante alcuni limiti hanno davvero rivoluzionato in positivo la vita di migliaia di persone. Siamo poi all’avanguardia in Europa sulla diagnosi precoce. Bisogna però ancora lavorare su molti aspetti nei quali siamo carenti come la rete delle donazioni di sangue. Va potenziata al più presto soprattutto per riuscire ad affrontare i difficili periodi estivi
La survey della Fondazione Franco e Piera Cutino evidenzia la scarsa fiducia che è invece riservata alle terapie che mirano alla guarigione. Più del 50% dei pazienti dichiara di non avere alcuna aspettativa.
Questa tendenza trova una spiegazione nell’età avanzata delle persone colpite dalla malattia – prosegue il prof. Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia “Cutino” del P.O. “Cervello” di Palermo -. Esistono cure, come le terapie geniche, che possono sconfiggere definitivamente la patologia. Oggi sono utilizzate solo nei protocolli sperimentali, dedicati, però, ai pazienti più giovani. Il 73% degli intervistati sostiene di non aver mai partecipato a questi studi clinici. Tutto ciò non polarizza l’interesse di persone che tendenzialmente hanno già riscontri positivi dal trattamento utilizzato. Al fine di superare questo ‘gap’ si sono sviluppati, grazie alla costituzione di un International Working Group, degli score prognostici su complicanze e mortalità per identificare i candidati ideali alla terapia genica, anche, tra i pazienti più adulti.
La survey è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Bristol Myers Squibb, Vertex ed Agios e con il patrocinio di United, Fondazione “Giambrone”, Alt “Rino Vullo” e Fasted Catania
Guarda la video intervista a Giuseppe Cutino, Presidente della Fondazione Cutino
