Far conoscere cos’è la Talassemia serve a evitare giudizi errati, affrettati e talvolta discriminatori nei confronti dei pazienti che ne sono affetti. Inoltre, l’attività di informazione si orienta anche sull’importanza di conoscere il proprio stato di portatore sano.
Questi sono i motivi per i quali la Fondazione Franco e Piera Cutino conduce diverse attività di informazione sulla malattia durante l’anno. Ma ciò che ci sta particolarmente a cuore sono gli incontri con le scolaresche: individuiamo infatti nei giovani alunni un target importante da sensibilizzare, a cui spieghiamo che il paziente affetto da Talassemia è innanzitutto una persona, con le proprie abitudini, inclinazioni e preferenze. Una persona che sin da piccola ha dovuto fare i conti con la malattia, ma che può condurre una vita autonoma e serena, se ben assistita dal punto di vista medico e psicologico nell’ambito familiare, ospedaliero e sociale.
La Fondazione ogni anno realizza complessivamente circa 50 incontri di informazione socio‑sanitaria sulla Talassemia presso diversi Istituti scolastici, per sviluppare un’attenta e mirata opera di sensibilizzazione con i giovani alunni e il corpo docente. L’operazione è coordinata dalla segreteria, che contatta i referenti alla salute di ogni Istituto, individua la giornata idonea ad ospitare lo staff tecnico della Fondazione e richiede una conferma scritta del Dirigente scolastico relativa all’effettivo svolgimento dell’incontro.
Gli incontri sono sostenuti da un biologo con esperienza nel settore della Talassemia e delle malattie genetiche. Con l’ausilio di diapositive dal linguaggio semplice e immediato, il biologo espone in circa 50 minuti le problematiche connesse alla patologia, mentre i successivi 10 minuti sono dedicati alle eventuali domande degli alunni. Attività di osservazione: sarà possibile osservare dal vivo il DNA estratto e i preparati di laboratorio con cellule ematiche e metafasi.
Gli incontri sono centrati sui seguenti temi:
Il sangue e descrizione delle sue cellule
La Talassemia: cosa è e la sua diffusione
Descrizione delle variazioni delle cellule malate
Il Corredo cromosomico
Modalità di trasmissione della malattia
Prevenzione e cura
Prospettive future della cura attraverso: trapianto “in utero”
Terapia genica
Per avere maggiori informazioni, gli Istituti scolastici interessati potranno inviare la propria richiesta all’indirizzo di posta elettronica:
sergio.mangano@fondazionecutino.it
Oppure la richiesta potrà essere spedita via posta ordinaria all’indirizzo:









