Progetto ETIC: la cooperazione Italia-Tunisia per combattere talassemia e anemia falciforme fa il punto nell’incontro di settembre

Si è svolto lo scorso settembre un nuovo incontro dei partner del progetto ETIC – Équité Thérapeutique et Innovation Clinique, iniziativa transfrontaliera finanziata dal Programma Interreg VI-A NEXT Italia-Tunisia 2021-2027, dedicata al miglioramento dell’accessibilità alle cure per i pazienti affetti da malattie rare del sangue, in particolare talassemia e anemia falciforme (drepanocitosi).

Il progetto, con un finanziamento complessivo di oltre un milione di euro, vede come capofila InfoBiotech Srl e coinvolge come partner la Fondazione Franco e Piera Cutino, l’Università degli Studi di Palermo, l’Université Tunis El Manar e l’Institut Pasteur de Tunis.

Gli obiettivi del progetto

Come spiegato da Guido Spoto, referente di InfoBiotech, il progetto punta a ridurre le disuguaglianze terapeutiche sia all’interno dei singoli territori coinvolti, sia tra la Sicilia e la Tunisia. Oltre al coordinamento delle attività e alla gestione amministrativa verso l’Autorità di Gestione, InfoBiotech si occupa dello sviluppo dell’infrastruttura tecnologica del progetto, tra cui una piattaforma web che raccoglierà tutti i risultati tecnici e scientifici e che costituirà la base per un registro transnazionale dei pazienti affetti da talassemia e anemia falciforme.

Il ruolo della Fondazione Cutino

Aurelio Maggio, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino, ha espresso soddisfazione per la selezione del progetto da parte della Regione, sottolineando obiettivi ambiziosi ma realizzabili: trasferire il know-how italiano in Tunisia sul piano educativo, diagnostico-terapeutico e della ricerca. Durante l’incontro sono stati discussi gli avanzamenti del progetto, che può già contare su basi solide come l’attivazione di una biobanca, e sono state pianificate le prossime attività, compresa l’organizzazione della Giornata Mondiale della Talassemia 2027 in Tunisia. La Fondazione, punto di riferimento della rete regionale sulla talassemia, metterà a disposizione know-how e competenze per rafforzare la collaborazione tra Sicilia e Tunisia.

La voce della Tunisia

Sonia Mahjoub, responsabile del progetto per la Facoltà di Medicina di Tunisi, ha evidenziato l’importanza dell’iniziativa per i pazienti affetti da emoglobinopatie: l’obiettivo è ampliare il numero di pazienti censiti e creare un registro che permetta di identificarli, seguirli meglio e garantire loro l’accesso alle cure migliori possibili.

Il contributo dell’Università di Palermo

Francesca Garofano, per l’Università degli Studi di Palermo, ha ricordato come il progetto consenta all’ateneo di trasformare le proprie conoscenze scientifiche in valore per la comunità e il territorio. L’importanza di ETIC, ha spiegato, risiede proprio nella sua dimensione transfrontaliera, che permette di lavorare con i partner dell’altra sponda del Mediterraneo per sviluppare insieme soluzioni innovative per il trattamento delle malattie rare.

La ricerca dell’Institut Pasteur de Tunis

Chiude gli interventi la responsabile del progetto per l’Institut Pasteur de Tunis, impegnata dal 1990 nello studio delle malattie ereditarie dei globuli rossi: il progetto ETIC permetterà di approfondire ulteriormente l’esplorazione molecolare di queste patologie, con un impatto significativo sia sull’istituzione che sui pazienti.

Un progetto pilota per il Mediterraneo

ETIC si configura come un progetto pilota, pensato per essere replicato su scala più ampia, che rafforza la cooperazione sanitaria tra le due sponde del Mediterraneo nell’ambito del Programma Interreg NEXT Italia-Tunisia 2021-2027, cofinanziato dall’Unione Europea.